指定難病以外の疾病の医療費助成制度

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1.お知らせ

 ※指定難病の医療費助成の対象疾病及び診断基準について(令和6年4月1日施行)

  • 令和6年4月1日より、新たに以下の3疾病が医療費助成の対象となり申請可能となります。
    ※以下の3疾病の医療費助成開始日は、令和6年4月1日より前には遡れません。
    告示番号 病名
    339 MECP2重複症候群
    340 線毛機能不全症候群(カルタゲナー症候群を含む。)
    341 TRPV4異常症
  • 令和6年4月1日より、既存の指定難病のうち以下の疾病の名称が変更されます。
    告示番号 旧病名 新病名
    54 成人スチル病 成人発症スチル病
    121 神経フェリチン症 脳内鉄沈着神経変性症
    123 禿頭と変形性脊椎症を伴う常染色体劣性白質脳症 HTRA1関連脳小血管病
    126 ペリー症候群 ペリー病
    167 マルファン症候群 マルファン症候群/ロイス・ディーツ症候群
  • 341疾病医療費助成リーフレットA4版PDF [2406KB]
  • 難病指定医療機関及び難病指定医の皆様へ
    このほか、191疾病の診断基準等が改正されるとともに、すべての疾病の臨床調査個人票が改正されます。今後作成する臨床調査個人票については、新様式を使用してください
    診断基準及び臨床調査個人票は以下のページからダウンロードできます。
    厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課ホームページ

    難病情報センターホームページ
     ※難病情報センターホームページは令和6年4月1日以降に新様式を公開予定。

    なお、各疾病についての改正概要は、以下の通知の「別添2」をご覧ください。
    「指定難病に係る臨床調査個人票について」の改正について(令和5年11月28日厚生労働省健康・生活衛生局難病対策課長通知) 

※指定難病の医療費助成開始日の遡りについて(令和5年10月1日施行)

 「難病の患者に対する医療等に関する法律」の一部が改正され、従来は申請日から医療費助成を開始していましたが、令和5年10月1日からは、指定医が重症度分類を満たしていることを診断した日まで遡って、医療費助成を開始できるようになりました。

 難病指定医療機関・難病指定医の皆さまは、こちらのページ(美の国あきたネット コンテンツ番号:76387)で詳細をご確認ください。

 ※受給者証の「指定医療機関名」欄の記載内容変更について

 秋田県が令和4年8月1日(または令和4年度更新時)以降に発行する受給者証の指定医療機関名を

  「各都道府県または政令指定都市の指定する難病指定医療機関」

 という記載に変更します。
  これに伴い、令和4年8月1日以降は受給者証の指定医療機関追加・変更の届出は不要となり、
 受給者が受給者証に記載のない指定医療機関を受診する場合でも、現在所持している受給者証を
 そのまま使用できることとします。
  その他の受給者証の利用方法については、これまでと変更ありません。
  このほかにつきましては、受給者向けチラシをご覧ください。 

2.指定難病について

 「難病の患者に対する医療等に関する法律」に基づき、原因が不明であって、治療方法が確立していないいわゆる難病のうち、治療が極めて困難であり、かつ、医療費も高額である疾患について医療の確立、普及を図るとともに、患者の医療費の負担軽減を図る制度です。

 

   秋田県特定医療費支給認定実施要綱.pdf(令和5年10月1日一部改正)

①申請手続

次の書類を住所地の保健所へ提出してください。

はじめに特定医療費(指定難病)支給認定の申請手続きに必要な書類 をご覧ください。

 a.【様式第1号】特定医療費(指定難病)支給認定申請書(R5.10.1~)

   【様式第1号】申請書記入例(R5.10.1~)

 b.臨床調査個人票(厚生労働省のホームページへ)(両面印刷して下さい。)
 (※難病指定医が作成。検査データは概ね申請時前6カ月以内のもの)

 c.【様式第2号】支給認定世帯員記載用紙

 d.世帯全員の住民票(住民票謄本)

 e.市町村民税所得課税証明書(※源泉徴収票や確定申告の写しは無効です。)

 f.医療保険証の写し(※加入医療保険により提出内容が異なります。) 

その他必要な書類(該当する方のみ)

 g.世帯内に他に特定医療費(指定難病)や小児慢性特定疾病の医療受給者証をお持ちの方がいる場合は、その受給者証の写し

 h.介護保険被保険者証の写し(受診者が所持している場合)

 i.【様式第7号】医療費申告書 

   または

  【様式第4号】自己負担上限額管理票

 j.【様式第8号】同意書

 k.【様式第6号】特定医療費(指定難病)受給者証等記載事項変更届(R5.10.1~)

高額な医療を継続することが必要な軽症者の特例(その他必要な書類i)

平成27年1月から施行された新制度では、症状が軽症の場合は医療費助成の対象外となりますが、特例として、軽症であっても高額な医療を継続することが必要な場合については、医療費助成の対象とすることとされました。
「高額な医療を継続すること」とは、支給認定の申請日の属する月以前の12カ月以内において、指定難病に係る医療費総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある場合となっています。

高額かつ長期の基準に該当する場合(その他必要な書類i)

「高額かつ長期」とは、指定難病に認定された受給者のうち、階層区分がC1(一般所得Ⅰ)以上の方で、支給認定を受けた指定難病に係る医療費総額が50,001円以上の月が年間6回以上ある場合には「高額かつ長期」を申請できます。申請が承認されると自己負担上限額が軽減されます。

 

変更・再交付・喪失等の手続きについて

内容によって手続きに必要な書類が異なります。
ご不明な点は、住民票のある市町村の管轄保健所にお問い合わせください。

変更等の内容 必要書類

人工呼吸器等装着者の基準に該当する場合

 

※継続して常時生命維持管理装置を装着する必要があり、

日常生活動作が著しく制限されている場合に該当となり、

自己負担上限額が軽減されます。

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)臨床調査個人票

(3)受給者証

高額かつ長期の基準に該当する場合

 

※申請を行う月以前12月以内に医療費総額が50,001円を

超える月が6回以上ある場合が該当となり、自己負担上限

額が軽減されます。

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)自己負担上限額管理票又は医療費申告書と領収書(写しも可)

(3)受給者証

世帯内按分の基準に該当する場合

 

※世帯内(同一の医療保険加入者)に複数の指定難病又は

小児慢性特定疾病の受給者がいる場合に該当となり、自己

負担上限額が軽減されます。

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)保険証

(3)同一健康保険加入者の特定医療費受給者証又は小児

慢性特定疾病受給者証

(4)受給者証

生活保護開始となった場合

 

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)生活保護受給証明書

(3)受給者証

指定難病を追加・変更する場合

 

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)臨床調査個人票

(3)受給者証

他の都道府県で受給者証を交付されている方が本県へ転入

し、引き続き受給者証の交付を受けようとする場合

 

※各国民健康保険組合加入者が対象。詳しくは、住民票が

ある市町村の保健所に問い合わせください。

 

 

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)転入前に交付されていた受給者証

(3)保険証

(4)市町村民税所得課税証明書

(5)世帯全員分の住民票(住民票謄本)

(6)保険者からの情報提供にかかる同意書(※)

医療保険が変更となった場合

 

・自己負担上限額変更の有無は、変更の内容により異なり

ます。詳しくは、住民票のある市町村の保健所に問い合わ

せください。

 

※各国民健康保険組合加入者が対象。詳しくは、住民票が

ある市町村の保健所に問い合わせください。

 

 

【自己負担上限額が変更となる場合】

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)変更後の保険証

(3)受給者証

(4)市町村民税所得課税証明書

(5)保険者からの情報提供にかかる同意書(※)

【自己負担上限額が変更とならない場合】

(1)特定医療費(指定難病)受給者証等記載事項変更届

(2)変更後の保険証

(3)受給者証

(4)保険者からの情報提供にかかる同意書(※)

階層区分が変更となる場合

(1)特定医療費(指定難病)支給認定申請書

(2)支給認定世帯員記載用紙

(3)市町村民税所得課税証明書

(4)受給者証

氏名・住所が変更となった場合

(1)特定医療費(指定難病)受給者証等記載事項変更届

(2)変更事項が確認できる公的な書類(住民票謄本など)

(3)受給者証

受給者証の再交付を希望する場合

(1)特定医療費(指定難病)受給者証再交付申請書

(2)受給者証(紛失以外の場合)

県外転出、治癒及び死亡等により受給資格を喪失した場合

(1)受給者証

3.医療機関の皆さまへ

①指定医療機関について

「難病の患者に対する医療等に関する法律」及び「児童福祉法の一部を改正する法律」が平成27年1月1日から施行され、新たな医療費助成制度が実施されることに伴い、指定難病患者及び小児慢性特定疾病患者の方は都道府県等が指定した医療機関等(以下「指定医療機関」という。)が行う医療に限り、医療費助成を受けることができることとなります。
指定医療機関の指定を受けるには、申請手続が必要になりますので、現在医療費助成の対象患者の方が利用されている医療機関や、今後利用が見込まれる医療機関等におきましては、指定の申請手続きをしていただきますようよろしくお願いいたします。なお、特定疾患治療研究事業及び小児慢性特定疾患治療研究事業に基づく委託契約を締結されている場合でも、新制度における指定を受ける必要があります。また、小児慢性特定疾病につきましては、秋田市に所在地がある医療機関にあっては、秋田市長の指定となります。

指定医療機関の指定手続き等については、指定医療機関について(概要)をご覧ください。

なお、更新手続きについては、指定期間満了日以前のおおむね3か月以内に申請してください。手続きに関するお問い合わせは、保健・疾病対策課(018-860-1424)へお願いします。

指定申請書様式(両面印刷してください。)

自己負担上限額管理票については以下をご覧ください。

②指定医について

指定難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成の認定に必要な診断書(臨床調査個人票)の作成は都道府県等が指定した難病指定医(以下「指定医」という。)に限られることとなります。
指定医の指定を受けるには、申請手続が必要になりますので、現在、指定難病及び小児慢性特定疾病の対象患者の方を診察等されている医師につきましては、指定の申請手続きをしていただきますようよろしくお願いいたします。なお、小児慢性特定疾病につきましては、秋田市に所在地がある医療機関で医療意見書を作成する可能性がある場合には、別に秋田市長への申請が必要となります(※秋田市に所在地がある医療機関でのみ医療意見書を作成する場合は、秋田県への申請は不要です。)。

指定医の指定手続き等については、指定医について(概要)をご覧ください。

なお、更新手続きについては、指定期間満了日以前のおおむね3か月以内に申請してください。手続きに関するお問い合わせは、保健・疾病対策課(018-860-1424)へお願いします。

 ・厚生労働大臣が認める認定機関が認定する専門医の資格

指定申請書様式(両面印刷してください。)

オンライン研修について

秋田県では、難病指定医・協力難病指定医研修をオンライン研修として実施します。
研修受講にあたっては、下記情報を記載の上、件名を「難病指定医オンライン研修受講申出」としてEメールにてお申し込みください。
(1)氏名
(2)フリガナ
(3)利用者登録用URL通知を受け取るためのメールアドレス

申出宛先はこちら→ hoken@pref.akita.lg.jp

研修受講から指定医申請までの流れ

(1)秋田県健康福祉部保健・疾病対策課(hoken@pref.akita.lg.jp)に上記の受講申出メールを送信
(2)県より利用者登録用URLをメールで通知
(3)通知されたURLからオンライン研修のユーザ登録・IDとパスワードの受け取り
(4)オンライン研修サイトの講義の受講及びテストの実施
(5)修了証を印刷
(6)修了証の写しと指定医申請に必要な書類を併せて、秋田県健康福祉部保健・疾病対策課へ提出

受講対象者

(1)「難病指定医」として新規申請又は更新申請を行う医師のうち、厚生労働省が定める専門医の資格がない医師(専門医資格を取得していたが、更新をしていない等の理由により難病指定医の申請日時点で当該資格の有効期間が切れている医師を含む)
(2)「協力難病指定医」として更新申請を行う医師

4.問い合わせ先

保健所名 所在地 TEL 管轄区域
問い合わせ先
秋田市保健所 秋田市八橋南一丁目8番3号 018-827-5250 秋田市
大館保健所 大館市十二所字平内新田237番地の1 0186-52-3952 鹿角市、大館市、小坂町
北秋田保健所 北秋田市鷹巣字東中岱76番地の1 0186-62-1166 北秋田市、上小阿仁村
能代保健所 能代市御指南町1番10号 0185-52-4333 能代市、三種町、八峰町、藤里町
秋田中央保健所 潟上市昭和乱橋字古開172番地の1 018-855-5170 男鹿市、潟上市、五城目町、
八郎潟町、井川町、大潟村
由利本荘保健所 由利本荘市水林408番地 0184-22-4122 由利本荘市、にかほ市
大仙保健所 大仙市大曲上栄町13番62号 0187-63-3404 大仙市、仙北市、美郷町
横手保健所 横手市旭川一丁目3番46号 0182-32-4006 横手市
湯沢保健所 湯沢市千石町二丁目1番10号 0183-73-6155 湯沢市、羽後町、東成瀬村

5.様式等ダウンロード

 ①指定難病について申請(届出)する場合

《指定難病申請》関係
様式等 PDFデータ その他データ
【様式第1号】特定医療費(指定難病)支給認定申請書(R5.10.1~)記入例含む PDF版 Excel版
【様式第2号】支給認定世帯員記載用紙 PDF版 Excel版
【様式第4号】自己負担上限額管理票 PDF版 Excel版
【様式第6号】特定医療費(指定難病)受給者証等記載事項変更届(R5.10.1~) PDF版 Excel版
【様式第7号】医療費申告書 PDF版 Excel版
【様式第8号】加入医療保険の所得区分確認についての同意書 PDF版 Excel版
【様式第9号】請求書(償還払い) PDF版 一太郎版

 ②指定医療機関について申請(届出)する場合

《指定医療機関》関係

様式等(PDF版)

Word版 Excel版
新規 指定医療機関指定申請書 Word
変更 指定医療機関変更届出書 Excel
更新 指定医療機関指定更新申請書 ※指定期間満了日以前の3か月以内 Excel
辞退 指定医療機関辞退届 Excel

 ③指定医について申請(届出)する場合

《指定医》関係
様式等(PDF版) Word版 Excel版
新規 指定医指定申請書 Excel
経歴書 Excel
変更 指定変更届出書 Excel
更新 指定医指定更新申請書 ※指定期間満了日以前の3か月以内 Excel
辞退 指定医辞退届 Excel

※通知書を紛失した場合

指定通知書紛失届 Word