秋田県の難病対策

2022年10月25日 | コンテンツ番号 67959

 秋田県では、これまで重症の神経難病患者の入院施設確保のための難病医療提供体制を整備しておりましたが、平成27年に国から示された「難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための基本的な方針」に基づき、難病の多様性・希少性に対応し、早期に正しい診断ができる新たな難病医療提供体制の整備を進めています。
 このため、難病医療の中核となる難病診療連携拠点病院等を指定し、関係機関等とのネットワーク化を図りながら、難病の患者・家族の方に対する難病医療等の支援体制を充実させていきます。

指定病院について

令和元年10月1日付けで難病診療連携拠点病院及び難病診療分野別拠点病院を指定しました。
令和元年12月1日付けで難病医療協力病院を指定しました。
令和2年8月に難病医療協力病院の変更がありました。

難病診療連携拠点病院

指定した病院・指定年月日

難病診療連携拠点病院の指定状況
病院名 指定年月日
秋田大学医学部附属病院 令和元年10月1日

 難病診療連携拠点病院の主な役割

  1. できる限り早期に正しい診断を行い、必要な医療を提供する機能
  2. 県内の難病医療提供体制に関する情報提供
  3. 県内外の難病診療ネットワークの構築
  4. 患者等の意向を踏まえた身近な医療機関での治療継続への支援

難病診療分野別拠点病院

指定した病院・専門領域・指定年月日   

難病診療分野別拠点病院の指定状況
病院名 専門領域 指定年月日
秋田赤十字病院 神経・筋疾患 令和元年10月1日
国立病院機構あきた病院 神経・筋疾患 令和元年10月1日

難病診療分野別拠点病院の主な役割

  1. 専門分野の難病のできる限り早期に正しい診断を行い、必要な医療を提供する機能
  2. 患者等の意向を踏まえた身近な医療機関での治療継続への支援

難病医療協力病院

指定した病院・指定年月日

難病医療協力病院の指定状況
病院名 指定年月日
秋田県立循環器・脳脊髄センター 令和元年12月1日
大館市立総合病院 令和元年12月1日
北秋田市民病院 令和元年12月1日
能代厚生医療センター 令和元年12月1日
能代山本医師会病院 令和元年12月1日
男鹿みなと市民病院 令和元年12月1日
湖東厚生病院 令和元年12月1日
市立秋田総合病院 令和元年12月1日
秋田厚生医療センター 令和元年12月1日
中通総合病院 令和元年12月1日
御野場病院 令和元年12月1日
由利組合総合病院 令和元年12月1日
大曲厚生医療センター 令和元年12月1日
市立横手病院 令和元年12月1日
平鹿総合病院 令和元年12月1日
雄勝中央病院 令和元年12月1日
地域医療機能推進機構(JCHO)秋田病院 令和2年8月14日

 難病医療協力病院の主な役割

  1. 連携拠点病院等からの要請に応じて、難病の患者の受け入れを行う機能
  2. 確定診断が困難な難病の患者の連携拠点病院等への紹介
  3. 福祉施設等からの要請に応じた難病患者についての医学的な指導・助言・受け入れ等を行う機能
  4. 在宅難病患者等の一時入院のための病床確保への協力
  5. 患者等の意向を踏まえた身近な医療機関での治療継続への支援 

指定病院の一覧

難病診療連携拠点病院等一覧(R2.9.1現在) [45KB]

難病診療連携コーディネーターについて

  難病診療連携拠点病院である秋田大学医学部附属病院に難病診療ネットワーク間での調整・相談等の役割を担う難病診療連携コーディネーターを配置しています。なお、本県の難病診療連携コーディネーターは、患者の方等からの相談に対応する難病診療カウンセラーを兼ねています。

リンク

難病診療連携コーディネーターの役割や相談方法など、詳しくはこちらから

秋田大学医学部附属病院公式ウェブサイト

難病医療ネットワーク事業について

  難病診療連携拠点病院等の関係医療機関、関係機関、行政等からなる難病医療ネットワークを構築し、難病の医療提供体制の推進を図りながら、難病の患者・家族の方が地域で安心して暮らすことができる環境整備を進めます。

難病診療連携拠点病院等に係る難病診療ネットワーク担当部署

 地域の病院・診療所等からの相談等がしやすくなるよう、拠点病院等に係る難病診療ネットワーク担当部署一覧を掲載します。

秋田県難病診療ネットワーク担当部署一覧(R3.3.19現在) [53KB]

秋田県難病医療ネットワーク事業実施要綱

こちらから [73KB]ご覧ください。

難病に関する研修会について

 秋田県及び秋田大学医学部附属病院では、難病診療や難病患者の方の療養生活に関わる人材を育成し、提供する医療や支援の質を高めることを目的に、難病医療従事者向けの研修会を開催しています。
 また、難病に関する理解を深めるとともに難病患者の方が就労する上での課題や治療と仕事の両立を図る上で必要な配慮等について考える機会として、難病就労支援研修会を開催しています。

難病医療従事者研修会

令和4年度秋田県難病医療従事者研修会

令和4年度の研修会は終了しました。ご参加いただいた皆様ありがとうございました。

【テーマ】「難病患者の終末期における緩和ケア」
【日時】令和4年10月4日(火) 午後6時~午後8時(予定)
【開催方法】オンライン開催
【対象】県内の難病に携わる医療従事者(医師、看護師、MSW等)、難病患者の療養生活を支援する機関の職員等
→詳しくは難病医療従事者研修会開催内容 [100KB]をご覧ください

令和3年度秋田県難病医療従事者研修会

【テーマ】「難病患者の意思決定支援の在り方 advanced care planning の実践に必要なこと」
【日時】令和3年9月13日(月) 午後6時~午後8時
【開催方法】オンライン開催(Zoom利用)
【対象】県内の難病に携わる医療従事者(医師、看護師、MSW等)、難病患者の療養生活を支援する機関の職員等
→詳しくは『研修会ご案内』(PDFファイル) [79KB]をご覧ください

難病就労支援研修会

令和4年度秋田県難病就労者支援研修会

今年度の研修会を次のとおりオンラインにて開催します。是非御参加ください。

【テーマ】「事例から学ぶ 難病患者の就労支援」
【日時】令和4年11月22日(火) 午後2時~午後4時
【講師】秋田大学医学部神経内科医師 菅原正伯氏
     秋田大学医学部付属病院 難病診療連携コーディネーター 川村直子氏
【事例紹介】秋田県難病相談支援センター、県内企業・団体
【開催方法】オンライン開催(Cisco Webex Meetings 利用)
【対象】難病患者の就労支援や両立支援に関わる方、難病患者・障害者等就労支援機関関係者、企業等両立支援関係者、相談機関等関係者

【参加申し込み】
11月20日(日)まで延長しました。「秋田県電子申請・届出サービス」で受付けています。
https://s-kantan.jp/pref-akita-u/offer/offerList_detail.action?tempSeq=3482
QRコード
※電子申請を御利用いただけない場合は、参加申込書をダウンロード [13KB]してFAX等でお送りください。
→詳しくはこちらの『研修会ご案内』(PDFファイル) [197KB]をご覧ください。

令和3年度秋田県難病就労者支援者研修会

【テーマ】「難病患者の就労支援 ~秋田県の現状と課題~」
【日時】令和3年11月12日(金) 午後2時~午後4時
【開催方法】オンライン開催(Cisco Webex Meetings 利用)
【対象】難病患者の就労支援や両立支援に関わる方、難病患者・障害者等就労支援機関関係者、企業等両立支援関係者、相談機関等関係者
→詳しくはこちらの『研修会ご案内』(PDFファイル) [85KB]をご覧ください

秋田県難病医療連絡協議会について

 秋田県では、難病の患者・家族の方が地域で安心して暮らすことができる環境を整備するため、難病医療ネットワークを構築していますが、事業の推進組織の一つとして、秋田県難病医療連絡協議会を設置しています。

秋田県難病医療連絡協議会の概要

設置目的

 新たな難病医療提供体制及び難病医療を担う難病診療連携拠点病院、難病分野別拠点病院及び難病医療協力病院や保健・福祉機関などの連携協力関係の構築を図ることを目的とする。

委員名簿

秋田県難病医療連絡協議会 委員名簿 [63KB]のとおり

設置根拠

秋田県難病医療連絡協議会設置要綱 [57KB]のとおり

会議開催状況

令和3年度

令和3年3月24日(木)に開催しました。議事要旨はこちらから [171KB]ご覧ください。

令和2年度

◇報告事項

  • 特定医療費(指定難病)受給者証所持者の状況について
  • 小児慢性特定疾病医療費助成の状況について
  • 保健所における難病患者支援に関する事業について
  • 秋田県難病相談支援センターの活動状況について
  • 難病診療連携拠点病院の活動状況について
  • 今後の難病医療提供体制推進事業について

◇議事等

事務局から委員に資料を送付し、委員から御意見・御質問等をいただき、回答しました。
令和2年度秋田県難病医療連絡協議会の書面開催に関する御意見・御質問等に係る回答について [141KB]

秋田県難病相談支援センターについて

  県では、特定非営利活動法人秋田県難病団体連絡協議会に委託し、地域で生活する難病患者の皆様の日常生活における相談・支援、地域交流活動の促進及び就労支援など、様々なニーズに対応したきめ細やかな相談や支援を行う拠点施設として「秋田県難病相談支援センター」を設置しています。
 難病の方やご家族の方で相談したいという方はお気軽にご利用ください。

秋田県難病相談支援センター

場所:秋田県社会福祉会館3階(秋田市旭北栄町1-5)

電話相談

☎ 018-866-7754 <専用電話>

月~金曜日(祝祭日を除く) 9:30~16:30
専任の相談員(看護師)が秘密厳守でお話を伺います。相談費用は無料です。
また、事前の電話予約により面談も行います。

相談内容

  • 療養生活について
  • 就労について
  • 患者会について
  • 医療について
  • 介護サービスについて 等

リンク

特定非営利活動法人秋田県難病団体連絡協議会のページ

特定医療費(指定難病)及び小児慢性特定疾病に関する情報

  特定医療費(指定難病)受給者証及び小児慢性特定疾病医療費受給者証をお持ちの方は都道府県等が指定した医療機関等(以下「指定医療機関」という。)が行う医療に限り、医療費助成を受けることができます。詳しくは各事業のページをご覧ください。